Actualités

Mai 2022

Fiona va bien

Salut tout le monde !
Je me trouve submergé par toutes les choses joyeuses que Fiona a faites !
Par laquelle dois-je commencer ? Le fait qu'elle soit toujours en rémission ! Le fait qu'elle ait terminé ses traitements,

la radiothérapie et l'immunothérapie. Le fait que tous ses médicaments sont en baisse. Il y a tellement de choses à choisir !
Les derniers mois ont été très spéciaux pour notre adorable Fiona ! Elle va très bien et adore apprendre quelque chose de

nouveau chaque jour. Nous avons maîtrisé l'apprentissage de la propreté ! Fiona a également pu se faire retirer son tube NG

et se porte à merveille ! De grandes choses en 2022 ! Sa tension artérielle a été très bien gérée avec les deux médicaments

et nous réduisons l'un d'eux toutes les semaines. Il y a tellement de lumière cette année et nous avons Dieu et chacun d'entre

vous pour nous soutenir. Nous gérons toujours les effets secondaires des fortes doses de chimiothérapie et de radiothérapie.

Ces médicaments affectent les organes en développement.
Nous avons prévu plusieurs tests auditifs car nous avons appris que la chimiothérapie peut endommager l'audition.

Fiona est une telle guerrière et continuera à illuminer le monde !
Actuellement, sa façon préférée de commencer et de terminer la journée est d'arroser les fleurs dehors avec papa. Elle a créé

un village de gnomes dans le jardin et nous leur rendons visite et observons les papillons et les oiseaux dans notre cour.
Nous nous préparons pour le 4e anniversaire de Fiona et c'est vraiment spectaculaire ! Elle a décidé que son thème devait

être les licornes et nous allons la surprendre avec un zoo pour enfants ! Nous avons de bonnes choses à attendre en 2022 !

Merci à chacun d'entre vous pour votre soutien continu ! Votre compassion et votre énergie nous donnent de la force !

 

 

Février 2022

Vive William

William, le petit garçon de Marie et Dennis, est né en mars 2021 mais ne vivra peut-être pas jusqu'à son troisième anniversaire.
En septembre 2021, ils ont reçu de très mauvaises nouvelles : William semblait être atteint du syndrome de Menkes, une maladie incurable.

Le syndrome de Menkes est une maladie métabolique très rare et grave dans laquelle l'organisme ne peut pas extraire correctement
le cuivre des aliments, ce qui entraîne une carence en cuivre dans le corps.
Cette carence entraîne un large éventail de symptômes différents tels que l'insuffisance pondérale, parfois certaines caractéristiques
extérieures, l'épilepsie, des problèmes de développement et bien d'autres encore.
La plupart des enfants atteints de ce syndrome vivent de 18 à 36 mois.

Mais il y a de l'espoir. En Amérique, cela fait des années qu'ils font des recherches sur l'Elesclemol, un médicament qui garantirait le
transport du cuivre vers tous les endroits du corps où il est nécessaire.
Depuis janvier 2022, ce médicament est testé sur un garçon espagnol. Ce traitement est un succès et William peut également
recevoir ce traitement. Grâce à ce traitement, William a la possibilité de dépasser l'âge de 3 ans et d'avoir une vie "normale" avec
un développement ultérieur.

Cependant, ce traitement coûte 100 000 euros et c'est pourquoi William demande de l'aide. La Fondation Linum a déjà apporté son
soutien mais une action SMS a également été mise en place. Toutes les informations peuvent être trouvées sur www.langlevewilliam.be.

 

 

Janvier 2022
Des nouvelles positives de Fiona

"Bonne année à tous ! L'année 2022 va être fantastique !


Il est temps de mettre à jour l'équipe de Fiona ! Tout d'abord, je voudrais commencer par dire que Fiona va fantastiquement bien ❤️.
Nous avons terminé 4 cycles d'immunothérapie à l'hôpital pour enfants Nickalus à Miami. Fiona se porte si bien et répond à ce
traitement avec des effets secondaires très minimes, nous remercions Dieu pour cela ! Ses traitements ont lieu une fois par mois
pendant 5 jours. Nous appelons cela une soirée pyjama à l'hôpital - elle aime mieux cela. Je peux dire que nous avons appris
tellement de leçons précieuses cette année. Beaucoup de rires et beaucoup de larmes, nous sommes heureux de profiter d'une
autre année ensemble !

Fiona s'adapte très bien à cette nouvelle transition et nous en sommes très reconnaissants. Nous nous adaptons actuellement
à la vie à la maison et apprenons à nous adapter aux routines quotidiennes. C'est vraiment magnifique quand Fiona peut s'adapter
à une nouvelle routine/activité qui est ludique et amusante par rapport à une activité médicale qu'elle connaît trop bien.
Elle se débrouille très bien à la maison ! Elle aide aussi aux tâches ménagères - comment ai-je eu autant de chance ?

Aujourd'hui, nous commençons le cinquième cycle d'immunothérapie. Nous avons toute confiance en Fiona pour conquérir
ce cycle également ! Nous remercions chacun de vous, qui nous avez aidé à rester positifs et forts pour Fiona !
Nous vous aimons tous et nous vous souhaitons une bonne année !

Combattez pour Fiona"

 

 

Novembre 2021

Linum Foundation soutient la petite Olivia

Merci beaucoup pour votre générosité, votre don fera la différence pour qu'Olivia puisse marcher. Zip-Clip va collecter des fonds par
le biais d'un certain nombre d'événements différents au printemps 2022 et nous espérons collecter 20 000 £ pour l'opération d'Olivia.
Elle a envoyé une vidéo pour vous remercier tous. Je vous l'enverrai par courriel. Encore une fois, merci beaucoup.

 

 

Septembre 2021
La petite Olivia

Olivia est âgée de 5 ans et vient de Telford dans le Shopshire. Elle est née prématurément à 28 semaines en mai 2016, pesant 1,4 kg.
Elle est restée à l'hôpital pendant un peu plus de 10 semaines et a dû combattre diverses infections telles que la septicémie,
l'entérocolite nécrosante (nec), les infections thoraciques et plus encore.
En décembre 2016, Olivia a passé une IRM et a ensuite été diagnostiquée avec une paralysie cérébrale spastique bilatérale.
Olivia souffre d'une contraction musculaire sévère dans le bas du corps et, par conséquent, elle est constamment dans la douleur et l'inconfort.
Olivia a maintenant 5 ans et a été proposée pour subir une intervention chirurgicale qui changera sa vie, la rhizotomie dorsale sélective
(SDR), qui permettra de réduire considérablement l'oppression de ses jambes et facilitera sa mobilité à l'avenir.
Elle aura également besoin de deux années supplémentaires de physiothérapie intense et de tout autre équipement spécialisé qui l'aidera
à atteindre son objectif de marcher un jour.
Malheureusement, l'opération et la physiothérapie intensive ne sont pas financées par le NHS.
Toute aide serait grandement appréciée.

 

 

Avril 2021
Fiona va mieux

Nous avons reçu de bonnes nouvelles sur Fiona:

Joyeuses Pâques à tous. En ce moment, nous sommes toujours à l'hôpital, mais dans un bien meilleur état. Fiona respire toute
seule depuis plus d'une semaine maintenant et les médecins disent que ses poumons fonctionnent comme ils le devraient.
Nous devons maintenant nous efforcer de diminuer les médicaments utilisés pour la sédation et le soulagement de la douleur.
C'est un processus long et lent. Nous serons encore au moins un mois à l'USIP.
Fiona est si forte qu'elle joue avec des jouets et fait du coloriage. Elle aime regarder ses films préférés (actuellement "Finding
Dory" et "The Good Dinosaur") et se faire lire des histoires par maman et papa. Ces deux mois ont été difficiles, mais nous
espérons être de retour à la maison pour le troisième anniversaire de Fiona.
À tous ceux qui ont fait des dons, je ne saurais trop vous remercier. Votre soutien ne passe pas inaperçu et nous vous en
sommes extrêmement reconnaissants.

 

 

Novembre 2020 
Un scooter d'extérieur pour un patient atteint de SED, auquel notre Fondation Linum a apporté son soutien financier

Souvent, les souffrances de mes compagnons d'infortune sont longues avant qu'un diagnostic clair ne soit établi.
Tout commence par un tas de problèmes dès le plus jeune âge, dont personne ne trouve la cause ou l’on vous dit simplement
qu'elle est "dans votre tête". Un jour, vous arrivez à la génétique médicale, d'une part, plein d'attentes et, d'autre part très craintif.
Après quelques tests, tu entends qu'il y a des bonnes et des mauvaises nouvelles. La bonne nouvelle : nous savons ce que vous avez.
La mauvaise nouvelle : il n'y a pas de thérapie et nous ne savons pas comment il évolue. Vous êtes atteint de SED.

SED est une anomalie génétique du tissu conjonctif qui se manifeste de nombreuses façons différentes car le tissu conjonctif se trouve
partout dans le corps. Il faut beaucoup de temps avant de trouver le bon thérapeute/ des médecins/spécialistes qui veulent bien vous aider.
En général, nous portons toute une série d'orthèses la nuit. 

Il y a trois ans, le spécialiste m’a prescrit un fauteuil roulant actif, il serait le moyen de me rendre une certaine indépendance et pouvoir me rendre seul à mes séances de thérapies physique. Je ne serais pas capable de conduire un scooter ordinaire assez car la plupart d'entre nous ont des articulations qui sont surchargées et qui s'enflamment très rapidement.

C'est pourquoi je suis très reconnaissant à la Fondation Linum pour son soutien dans l'achat d'un scooter d'extérieur adapté à mes
besoins. De cette façon, je peux me déplacer de façon indépendante et sûre.
Patient atteint de SED

 

 

Novembre 2019
Club 15 nous donne un beau chèque

Dimanche 17 novembre, le concert apéritif annuel du Club 15 a eu lieu au Kubox de Kuurne.
Ce concert a été organisé au profit de notre fondation.
Nous avons reçu un beau chèque de 14.500 EUR.
Club 15, nous vous remercions de tout cœur!

 


 

 

 

Juin 2019

Le bonheur pour LUCAS
La voiture adaptée pour Lucas est arrivée.
Pas besoin de dire que toute la famille est très heureuse.

Un petit mot de Guillaume Blaecke, papa de Lucas:
Je reviens vers vous pour remercier la fondation Linum encore une fois pour le don. Notre voiture est enfin arrivée après plusieurs péripéties

et il n y a pas de mots pour décrire le bonheur que cela apporte à toute notre famille et de pouvoir programmer des sorties tous ensembles.

 

 

        

 

 

 

Mars 2019

Jeudi 28 février 2019, ROTARY KORTIJK LEIE a remis un chèque de 1500€ à notre fondation.
Ce jeune club de Kortrijk, se compose d’une vingtaine d’entrepreneurs et entrepreneuses, qui tiennent à cœur Linum Fondation et ses projets.

 

                 

 

 

Janvier 2019
Linum Foundation soutient Kid Fonds et Bubble ID

Vendredi 25 janvier, à l’hôpital UZ de Gand, les responsables du Kid Fonds et Bubble ID se sont rassemblés avec le professeur en immunologie pédiatrique,
Filomeen Haerynck, pour recevoir deux chèques de la Linum Foundation. Depuis plusieurs années, la Linum Foundation s’engage activement pour les jeunes,
victimes d’une maladie rare et pour laquelle notre sécurité sociale ne prévoit peu ou pas de remboursement des traitements. Au nom de la Linum Foundation,
les dirigeants Fred Vanderbeke (Linum Europe NV) et Dr. Geert Veldeman ont pu remettre 2 chèques de €7500 chaque à Elllen Desmet de Bubble ID et
Hella Debelder du Kid Fonds. Sofia, la fille de Ellen Desmet, a un déficit immunitaire primitif (DIP), un problème immunitaire congénital, où le propre système
immunitaire faillit.

 

    

 

 

Novembre 2018

Club 15 donne un chèque de 16.670 EUR à notre Linum Foundation 

 

Aujourd'hui, nous avons été invités au concert apéritif de Club 15 à Kuurne pour y expliquer le PID, déficit immunitaire primaire.
Club 15 organise traditionnellement un concert au profit de la Linum Foundation, une fondation qui aide les personnes qui souffrent d’une maladie orpheline.
Cette année ils ont choisi Bubble ID et KID Fonds.
Notre Sofia tenait très fièrement le chèque !
Deux fois 8000 euro est donné à Bubble ID et KID Fonds, afin qu’ils puissent continuer à aider des patients tels que Sofia, à poursuivre l’examen qui n’est
pas remboursé par le gouvernement et continuer de militer pour une reconnaissance comme maladie chronique.
Je vous remercie, Linum Foundation et Club 15 pour la confiance. Je vous remercie pour votre enthousiasme.
Pour de nombreux patients avec PID et leurs familles c’est d’une valeur inestimable.

Ellen Desmet - maman de Sofia

 

 

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